Voilà l’objectif caressé conjointement par Maud-Christine Chouinard, professeure-chercheure en sciences infirmières à l’Université du Québec à Chicoutimi (UQAC) et par Cynthia Gagnon, ergothérapeute chargée de cours à la même institution. En profitant de la vaste expérience dans ce type de maladies du Dr Jean Mathieu, neurologue à la clinique des maladies neuromusculaires du Carrefour de la Santé de Jonquière, et grâce à l’appui manifesté par le personnel et la direction de cet hôpital, les deux chercheures ont accumulé un vaste éventail de données cliniques, sociales et médicales portant sur tous les aspects des maladies dégénératives qui sévissent surtout dans la région, comme l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay ou encore la dystrophie myotonique.
« Grâce à la longue expérience pratique du Dr Mathieu, nous connaissons bien tous les aspects de ces maladies, ainsi que leurs effets sur les gens. Nous connaissons donc très bien les besoins des patients et les traitements cliniques. À partir de là, nous voulons développer des méthodes de suivi, mettre en place des outils afin de maximiser la portée des ressources disponibles et augmenter ainsi le bien-être des patients », explique madame Chouinard.
Dans ce but, le guide méthodologique ou le plan de soins intégré que construisent actuellement les chercheures met l’emphase sur le rôle central joué par les infirmières et les spécialistes de première ligne.
En vertu des critères très précis contenus dans le projet, ces intervenants sont en effet en mesure de donner les meilleures informations disponibles, de référer les patients aux bons services au bon moment, donc de faire un suivi systématique très serré des patients. « Cela évite des visites inutiles chez le médecin spécialiste et permet de consacrer plus de temps et de ressources au traitement des vrais besoins », indique Cynthia Gagnon.
Les deux chercheures se réjouissent d’ailleurs de constater que leurs travaux s’inscrivent de plus en plus dans les tendances actuelles qui touchent le secteur de la santé et des services sociaux. Moins lourd, personnalisé et adapté aux maladies plus régionales, ce programme s’avère en effet très souple et facile à mettre en application.
Maud-Christine Chouinard et Cynthia Gagnon espèrent donc pouvoir profiter de programmes de subventions qui devraient leur permettre d’effectuer encore plus de recherches sur le terrain, d’autant plus que celles-ci entendent mener bientôt des projets pilotes jusqu’en Écosse, en passant par Montréal et l’état de New York. « Nous travaillons sur des maladies qui sévissent beaucoup dans la région, mais nous pensons que notre outil, que notre nouvelle approche méthodologique sera utilisée et adaptée ailleurs pour d’autres maladies particulières », affirme Mme Chouinard.
Or, ce passage vers l’application sur le terrain risque de représenter le prochain grand défi auquel seront confrontées les chercheures de l’UQAC.
« Une fois notre outil complété, nous allons devoir trouver des façons de faire du transfert de ces connaissances. Il nous faudra voir comment faire pour implanter cet outil dans les pratiques de terrains, comment il sera employé. Ici, les intervenants sont très ouverts, ailleurs, ce sera un plus grand défi que de changer les habitudes. C’est notre prochaine grande étape », convient Cynthia Gagnon.