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L’aphasie ou la prison des mots

Que m’est-il arrivé? Je me souviens m’être levé la nuit avec une douleur intense dans le bras. Je me suis dirigé vers la salle de bain, j’ai perdu l’équilibre et je suis tombé. J’entends les sirènes de l’ambulance et par la suite c’est le trou noir. Depuis combien de temps suis-je à l’hôpital ? Les membres de ma famille sont là. Je suis heureux de les voir. J’essaie de leur parler, leur dire que ça va mieux, mais je constate que les mots se bousculent dans ma tête et sortent en vrac dans des phrases que les autres ne semblent pas comprendre. Que se passe-t-il ? Dans ma tête tout se déroule normalement pour moi, mais quand j’essaie de prononcer les mots c’est le chaos, tout se bouscule. Je vois dans leurs yeux qu’ils sont tout aussi démunis que moi. Il y a un malaise autour de mon lit, l’air est froid, je frissonne, on me recouvre d’une couverture supplémentaire mais je constate que c’est mon cœur qui se glace. Une jeune femme entre dans ma chambre. Elle se présente, elle est orthophoniste. Comme elle a l’air jeune! Est-ce possible de travailler dans un hôpital à peine sortie de l’adolescence? Elle me parle doucement et je me calme. Il y a tant de personnes qui entrent et sortent dans cette chambre que j’en arrive à penser qu’on devrait me laisser un peu en paix. Elle me dit que sa profession consiste à soigner les gens qui éprouvent des difficultés à communiquer et m’explique ce qui s’est passé dans des mots que je comprends. J’ai fait un AVC qui a atteint le centre de la parole et je fais de l’aphasie. J’ai une forme assez rare de la maladie. Quand je parle, à l’intérieur de moi cela fait du sens, j’entends les bons mots dans ma tête. Mais c’est une fausse impression. Ce que je crois si clair pour moi est incompréhensible pour les autres. On appelle cela de la surdité verbale. Moi qui avait déjà des appareils auditifs, il me semble que j’avais déjà donné dans la surdité voire l’ab-surdité. Comment est-ce possible? Quelle maladie bizarre, avant que je ne sois atteint je n’avais jamais entendu parler de l’aphasie. Elle dépose sur mon cabaret une série de feuilles qui sont des exercices de prononciation que je devrai faire d’abord avec elle et aussi à plusieurs reprises dans la journée. Cela paraît simple mais c’est tellement difficile. Après quelques minutes d’essais mon corps transpire comme si j’avais parcouru un marathon. Cela mobilise toutes mes énergies. Nous travaillons ensemble tous les jours et je trouve que les progrès ne sont pas à la hauteur de mes efforts. Les mots sortent de ma bouche mais ce ne sont pas les bons et elle me corrige. Les moments de réussites sont rares, mon bulletin peu reluisant. Après trois semaines d’hospitalisation c’est la sortie et le retour à la maison. Enfin un retour à une vie plus normale. J’aurai un horaire assez chargé cependant, la réadaptation doit se poursuivre. J’ai des rendez-vous à tous les deux jours à l’hôpital. En plus de mon orthophonie, je dois passer des tests sanguins pour contrôler le degré de coagulation de mon sang.

Le retour à la maison se passe bien. Je sens ma femme nerveuse et inquiète. Elle me suit partout où je vais, me cuisine les menus planifiés par la nutritionniste. Cela n’a aucun goût. Aucune tricherie n’est permise. On guette tous mes gestes en direction du garde-manger. Plus de beurre ni de sel, du pain brun, beaucoup de poissons et des desserts sans sucre. Même mes cretons du matin ont été confisqués. Plus rien n’est comme avant et je trouve que ma vie se résume à si peu de choses maintenant. Malgré mes efforts j’éprouve encore beaucoup de difficultés à me faire comprendre par mes proches. J’ai développé une série de signes pour obtenir plus rapidement ce que je désire. Quand les mots gèlent dans ma tête et que je sais qu’ils ne pourront sortir alors je pointe les objets et on sauve tous un temps fou. Fini le jeu « devine ce que je dis ». J’apprends à apprivoiser le silence. Il me fait moins peur maintenant. Je passe de longs moments à observer par la fenêtre du salon qui donne sur notre rue, mon petit-fils de trois ans qui jouent dehors avec ses amis. Le voir ainsi plein de  vie,  assister en spectateur silencieux à ses jeux me fait du bien. L’un de mes moments préférés de la journée est quand ma femme fait cuire ses galettes. En général, elle fait sa préparation en début d’après-midi pour que ces dernières soient prêtes pour la collation des enfants et la mienne. Vers trois heures à tous les jours se répète le même rituel. Je dépose une dizaine de morceaux dans une grande assiette, j’ouvre la porte de la maison. Les enfants reconnaissent le signal et cessent soudainement leurs jeux en criant : « Les galettes à grand maman sont prêtes, on prend une pause. » Ils sont environ six quelquefois plus à s’asseoir sur le perron de la porte avec moi et à déguster la pâtisserie. Il y a des jours, quand il fait chaud on leur donne un jus; alors là c’est la fête. Ils parlent tous en même temps, se racontent des blagues, reviennent sur leurs jeux. Leur rire  me fait du bien. Ils n’ont aucune attente envers moi, je reste ainsi une dizaine de minutes avec eux, ils m’acceptent dans leur cercle restreint. Pas besoin de parler ils ont tous la bouche  pleine.

Les autres bons moments de la journée sont ceux que je passe avec ma petite fille de treize mois que nous gardons. Nous jouons beaucoup ensemble. J’ai toujours aimé jouer avec les enfants et là j’ai enfin tout mon temps. Elle me sourit, se colle contre moi, me donne de gros bizous. Son papy elle l’adore et moi je suis fou de cette petite fille. Mon horaire de la journée est modulé à la sienne. On mange ensemble, on joue ensemble, on fait la sieste ensemble. Elle semble comprendre ce que je fais, elle me sourit et prend plaisir à ma compagnie. C’est la seule personne avec qui je me risque à parler. Je lis dans ses grands yeux bleus comme la mer qu’elle me comprend. Elle me retourne mes mots par quelques gazouillis tout aussi incompréhensibles que les miens. Des moments de paix. La présence de cet enfant est comme un baume qui me permet d’affronter le regard des autres. Je pense à ce jeune homme qui travaille au dépanneur et qui me pose des questions quand je vais chercher mon journal et trouve bizarre que je ne puisse lui répondre. Comme je n’y arrive pas c’est mon petit -fils de qui lui répond. « Mon grand papa il ne peut pas parler, il est malade. Il veut son journal et moi des bonbons. » C’est notre rituel matinal. Dès que ses parents ferment la porte le matin, car nous le gardons quelques jours par semaine, nous partons au dépanneur. Il parle tout le long et me décrit ce qu’il voit, me pose des questions et semble à l’aise avec le fait que je ne puisse lui répondre.

Heureusement qu’il y a ces moments, car le mur entre moi et les autres est de plus en plus infranchissable. Même après des mois de réadaptation je n’ai que peu d’amélioration. Les dommages sont importants. Et dire que nous avions hâte à ma retraite pour prendre du temps enfin pour nous. Nous nous sommes mariée et 9 mois plus tard arrivait notre premier enfant. Puis vint le deuxième, quatorze mois après et une troisième. Ce fut  comme ça jusqu’à huit. Quand j’ai pris ma retraite, il ne restait que les deux dernières à la maison. Elles quitteront bientôt pour le travail et les études et ce que nous souhaitions depuis si longtemps arrivera, nous serons rien que nous deux. Mais voilà je serai un drôle de compagnon pour elle. J’ai l’impression d’être un fardeau pour elle. Ce serait bien si on pouvait s’en parler. Il me semble que cela nous enlèverait tout le stress accumulé. Mais les mots manquent à l’appel, je les avale avant même qu’il ne puisse sortir de ma bouche. Maintenant je connais cette maladie, c’est l’enfer-mement sur soi, la plus grande des solitudes qu’un humain puisse ressentir. La parole nous fait entrer dans le grand cercle de l’humanité et être privée d’elle constitue une blessure  qui fissure tout notre être. Il y a le mal de mer mais moi j’ai le mal des mots. Comment envisager de vivre ainsi encore des années ? Comment résister à tout cette angoisse?

Et puis un matin, six mois après le premier AVC, un autre survient. L’ambulance arrive rapidement, je suis aux soins intensifs je fais un arrêt cardio-respiratoire. Je me sens bien, très léger. Cette fois je n’ai plus peur et je peux m’abandonner à cette paix que je ressens. On essaie de me réanimer, mais je veux qu’on me laisse aller, pas question que je revienne. Je ne veux pas continuer, mon âme n’en peut plus de cette souffrance, mon cœur se noie dans mes larmes. Laissez- moi partir! Il est temps pour moi de quitter cette vie vers ce lieu où les mots ne seront plus la seule manière de communiquer avec les miens et tous ceux qui m’ont déjà quitté que j’espère retrouver. Il me semble que j’aurai tellement de choses à leur dire.


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